Las enfermedades crónicas están bien ocultas a la sociedad.
Antes de tener un nombre para lo que aquejaba a mi cuerpo, me consideraba deshidratado y fuera de forma. Creía que la incomodidad física que había sentido durante años (entumecimiento, dolor, hormigueo y sensaciones de hormigueo en todo el cuerpo) debía deberse a una causa creada por mí. En ese momento, veía la enfermedad crónica como un extraño. Esto es algo que le ha pasado a otros, no a mí.
Eso cambió en la víspera de Navidad de 2014, cuando un neurólogo del New York-Presbyterian Hospital leyó mi resonancia magnética y confirmó que tenía esclerosis múltiple remitente-recurrente. Esta forma de la enfermedad, como su nombre indica, se caracteriza por brotes inesperados y períodos de remisión.
Yo tenía 26 años. Entonces me di cuenta de que mi sueño de ser artista, y el estilo de vida poco convencional que esperaba con él, habían terminado incluso antes de comenzar. Cuatro meses después de mi diagnóstico, recibí mi primera infusión de esteroides intravenosos de alta dosis. En el otoño de 2015, bajo el cuidado de un neurólogo, comencé un tratamiento intravenoso mensual de medicamentos que impiden que las células inmunitarias ingresen al cerebro y la médula espinal. Viajo 65 millas a un sitio en el valle de Hudson para la terapia de infusión.
El tratamiento fue exitoso y me mantuve en remisión mientras lo tomaba según lo recomendado, cada 28 días, indefinidamente. Pero incluso hoy, después de nueve años de manejar la enfermedad, lucho con la naturaleza crónica de mi condición. Siempre soy consciente de que si pierdo mi acceso a un tratamiento regular, correré el riesgo de sufrir una discapacidad grave.
Aunque odio admitirlo, cada elección que hago está impulsada por mi necesidad de mantener un acceso ininterrumpido a la atención médica. Hizo de mi enfermedad la verdadera fuerza de navegación de mi vida. Más que orientarme hacia el ciclo de la luna, me oriento hacia el ciclo de la infusión. Y se convirtió en un sistema en mi trabajo creativo. Mi cuerpo es un reloj.
Cada 28 días, apunto la cámara hacia mí para documentar mi enfermedad y mi cuidado. Aproveché mi tiempo como paciente en la sala de infusión, un lugar donde a veces me siento impotente, para recuperar mi autonomía como artista y fotógrafo.
En la sala de infusión, mi cuerpo y mi mente se convierten en depósitos de información. Mi cuerpo contiene la nueva inteligencia de la infusión médica. A medida que el fluido se mueve a través de mi cuerpo y en mi torrente sanguíneo, mi mente por lo general se inunda con la información del personal.
Desde mi diagnóstico, a menudo he pensado en mi tía, que ha estado viviendo con esclerosis múltiple progresiva durante años. Sin seguro de salud, no tuvo acceso a imágenes avanzadas, pruebas de diagnóstico, medicamentos o consejos de estilo de vida hasta que su enfermedad estaba muy avanzada. En cambio, encontró formas de curarse a sí misma. Ahora, con poco más de 60 años, está inmóvil, apenas puede hablar y es incapaz de navegar por los programas sociales para los que es elegible.
Ya sea que nos demos cuenta o no, todos vivimos en cuerpos frágiles que requieren un cuidado y una atención considerables para funcionar. Cada uno de nosotros existe en un espectro de enfermedades, a menudo entrando y saliendo de ellas. Y, sin embargo, también existimos en una cultura en la que es tabú hablar de estar enfermo, y el tabú puede permitir que la vergüenza se encone en quienes padecen enfermedades crónicas.
Sin embargo, elijo no detenerme en los momentos más aterradores del manejo de la enfermedad: la carga psicológica y la angustia causadas por mis síntomas y la precariedad e inhumanidad del acceso y el costo de la atención médica en los Estados Unidos. Los tratamientos sofisticados que existen en la actualidad hacen que sea el mejor momento de la historia para vivir con esclerosis múltiple, si puede acceder a la atención. La política de esto no se puede evitar. Estar enfermo es político.
Mantener todas las piezas necesarias para seguir recibiendo atención en el sistema actual es agotador y estresante de navegar. La educación del paciente y la defensa han sido esenciales para mi experiencia en el cuidado de la salud.
Llegué a la mayoría de edad y me enfermé después de que la Ley del Cuidado de Salud a Bajo Precio de la era de Obama estableciera protecciones para las personas con afecciones preexistentes y crónicas. Sin embargo, incluso con este marco y mi participación en un seguro privado, ahora complementado por mi empleador, la idea recurrente de perder mi cobertura y que me nieguen los medicamentos me causa una gran angustia.
No estamos preparados para los problemas que no se pueden resolver, y vivir con esta realidad es parte de la enfermedad crónica. No hay un fin práctico. ¿Cómo rompes el silencio para comenzar a hablar sobre el dolor, la pérdida, una economía de Medicare rota, enfermeras con exceso de trabajo y cuidados precarios?
Con las próximas elecciones presidenciales en 2024, seguramente habrá nuevos llamados para derogar y reemplazar Obamacare. La amenaza y el miedo de perder el acceso a la atención pesarán sobre millones de personas. Incluso con los eventos recientes y en curso de la pandemia de Covid, un sistema adecuado y sostenible sigue estando fuera de nuestro alcance. Cientos de miles de estadounidenses ya han perdido y continúan perdiendo el acceso a la atención a medida que expiran las protecciones pandémicas de Medicaid.
Las respuestas políticas a esta crisis de cuidados son importantes. Pero también el personal y los artistas. ¿Qué pasaría si las enfermedades crónicas, ocultas y distorsionadas durante mucho tiempo por la cultura popular, se hicieran más visibles? ¿Y si fuera más a menudo un tema de arte?